Le PMO - une épreuve de vie

Coucou à vous !

Dans cet article, je vous parlerai de mon expérience personnelle suite au prélèvement de moelle osseuse (PMO) qui a été faite afin de réaliser la greffe chez ma petite sœur. Un parcours du combattant qui a commencé dès l’année dernière, mais qui ne s’est concrétisé que cette année, au mois de mai. 

Les entretiens de préparation

Dès que les médecins ont annoncé à ma sœur qu’une greffe de la moelle osseuse serait sûrement nécessaire, un test a été fait sur ma grande sœur et moi pour connaître la compatibilité. C’est mon résultat qui les a le plus convaincu, et je n’ai pas hésité un instant avant d’approuver. Je suis donc convoquée avec le médecin spécialiste pour m’expliquer le déroulement, les risques et le choix qui s’offre à moi quant à la technique de prélèvement.

Soit par une méga « prise de sang » de 4h, où on me prend mon sang et le réinjecte dans la foulée après avoir récupéré les cellules de la moelle. Soit par opération, avec 2 ponctions au niveau du bassin sous anesthésie générale. Bon, je ne suis fan ni de l’un ni de l’autre honnêtement.

Pour me faire une meilleure idée, je prends rendez-vous avec l’Établissement Français du Sang qui me fait passer un entretien, et me fait faire un test de prise de sang. Qui ne tourne pas comme prévu. Déjà, les infirmières ont un peu de mal à trouver mes veines, qui sont petites, et ensuite, n’ayant encore rien mangé, je suis à deux doigts de tomber dans les pommes ! Donc autant vous dire, que le médecin a mis un veto au prélèvement de cette manière, m’indiquant que si je jour J il m’arrive la même chose, c’est bloc opératoire dans l’urgence.

Après réflexion, j’ai donc opté pour le prélèvement par opération. Certes, c’était un choix par défaut, mais me retrouver au bloc en urgence, c’est franchement pas mieux que de pouvoir s’y préparer psychologiquement avant.

Le bilan santé

Avant tout don, il est essentiel de s’assurer d’être en bonne santé et dans ce cas, de ne pas être enceinte. J’ai donc passé toute une série de tests sanguins, ainsi qu’une radio des poumons pour être sûre que tout va bien chez moi. Ce qui fut le cas – rassurant !

L’opération

La veille de l’opération, je suis rentre à l’hôpital. Je ne suis pas dans le même service que ma sœur, mais ma famille vient me rendre visite en alternance.

On me réveille peu avant 7h, pour prendre une douche et enfiler la tenue du bloc opératoire. Un infirmier vient pour me poser un cathéter. Mais sans succès. Il cherche mes veines des deux côtés, dans le pli du coude, au niveau des poignets, il pique, remue le cathéter, mais n’arrive pas à la poser correctement. Génial. Ça commence bien. On me dit que ce sera donc fait au bloc opératoire. Mais là aussi, c’est la grosse galère. Ils vont carrément chercher l’appareil à échographie pour mieux visualiser où piquer ! C’est à se demander si c’était leur première fois ! Vraiment. A la base, ils voulaient le poser pour m’endormir avec. Finalement, ils m’endorment par voie respiratoire.

Vers midi, je me réveille en salle de repos et me rends compte qu’on m’a posé le cathéter sur la main droite. Alors que j’avais bien précisé que j’étais droitière !

L’après-midi se déroule sans problème, je ne bouge pas beaucoup, je n’ai pas beaucoup de tension, et l’anesthésie faisant encore effet, pas de douleur.

La nuit, ce fut un cauchemar. Je me réveille en plein milieu, j’ai trop mal au dos. Je me lève pour aller aux toilettes, et me réveille je ne sais pas combien de temps plus tard, allongée dans la salle de bain – j’avais fait un malaise. Je rampe par terre pour me remettre au lit et essayer de me rendormir.

Le lendemain, j’ai des vertiges et des douleurs. On me fait une prise de sang (alors ce n’était vraiment pas le moment) pour voir ce qui ne va pas. On m’indique alors que je dois être transfusée. Lorsque la poche de sang arrive dans l’après-midi, le transfert a lieu et c’était encore une fois un grand moment de douleur. Ils avaient posé le cathéter à côté d’une veine… donc l’infirmier a diminué le débit, ce qui m’a permis d’en profiter encore plus ! Au lieu de 2h, cela en a pris 3h. Le soir venu, on me dit alors, « c’est bon, vous pouvez rentrer chez vous ». La grosse blague ! Je n’étais absolument pas en état de me lever toute seule, je demande alors de passer une nuit supplémentaire à l’hôpital. Non pas parce que j’y ai pris goût, j’avais hâte de rentrer, mais je ne voulais pas prendre de risque, si jamais je n’étais pas bien dans la nuit.

C’est donc que le lendemain qu’on vient me chercher pour rentrer.

L’arrêt maladie

J’avais un arrêt maladie de 10 jours. J’aurais pu prolonger, ce qu’avec le recul j’aurais dû faire, mais bon, sur le moment, je voulais juste reprendre le boulot^^ Je passais clairement mes journées allongée sur le canapé, avec matelas gonflable, à dormir ou regarder des films. A chaque fois que je voulais changer de côté, que je me levais, me rallongeais, c’était douloureux. Heureusement que je l’ai fait pour la bonne cause. Car c’est dur d’en voir le bout, même avec tout le tas d’anti-douleurs prescrits par le médecin.

La reprise

Les 10 jours passés, je prends un gros coussin pour conduire, pour rester assise au boulot et hop c’est reparti ! Les douleurs étaient encore présentes, mais penser à autre chose me faisait du bien. Les collègues étaient bienveillants aussi. Donc ça s’est plutôt bien passé.

Deux mois après, je m’inquiète de ne pas voir disparaître les douleurs. Je rappelle le chirurgien, qui se décharge de toute responsabilité, et me dit que je serai la première à remonter des douleurs après ce laps de temps, et que ce n’était peut-être pas lié à l’opération, il me fallait voir avec mon médecin traitant. Merci beaucoup pour ce soutient. C’est appréciable. Mais ne m’étonne pas de l’équipe médicale. Le médecin traitant me prescrit des séances de kiné. Je passe donc mon été chez me kiné, avec 2 séances par semaine. On me fait faire du renforcement musculaire.

Mais rien n’y fait. La douleur reste. Elle évolue par contre. Au début, je ne pouvais pas rester debout trop longtemps. Genre au bout de 30 minutes, j’avais tellement au dos qu’il me fallait m’assoir pour calmer ça. Depuis maintenant quelques semaines, c’est en restant assis ou allongé que des douleurs apparaissent, de manière ponctuelle. Ça va et vient.

Je ne sais plus quoi faire. J’ai déjà fait une séance d’ostéopathie, j’ai ma deuxième demain, en espérant que ça pourra m’aider. Si vous avez des conseils ou de bonnes idées pour soulager ma douleur, je serais ravie d’essayer !

C’est un article un peu long, mais je le voulais le plus complet possible. Peut-être que ça aidera ceux qui seront confrontés à cette situation. Et si vous aussi vous avez déjà fait un don de moelle osseuse ou si vous connaissez quelqu’un de votre entourage, je serai bien curieuse de savoir si vos douleurs sont restées des mois après le prélèvement ou si je suis vraiment un cas unique...

A la prochaine !