Coucou à vous !
Comme annoncé, voici l’article
dans lequel je vous présente la greffe de la moelle osseuse que devait faire ma
petite sœur, pour espérer pouvoir surmonter sa maladie, la leucémie.
Initialement prévue fin avril, la
greffe a été décalée, sans raison, et sans vraiment nous prévenir. C’est en
demandant ma date d’hospitalisation - parce que je suis donneuse, qu’on apprend
que les médecins l’ont reporté de deux semaines ! Vive l’organisation et
la communication ! Ne pouvant me rendre disponible mi-mai pour déplacement
professionnel, je parviens à négocier une date de greffe à début mai. Le 2 mai
plus précisément.
Ma sœur est hospitalisée une
semaine auparavant, pour la préparer à accueillir le greffon. Son système
immunitaire doit être « arrêté » pour ne pas attaquer et rejeter le
greffon.
Le jour J, tout se passe comme
prévu pour elle, la nouvelle moelle osseuse lui est injectée, il ne reste plus
qu’à attendre les prochains résultats. Le processus de greffe en soit est assez
rapide, mais la suite l’est beaucoup moins. Elle n’a pas eu de complications ou
de réactions particulières, mais doit quand-même restée sous surveillance, dans
une chambre stérile, pendant 6 à 8 semaines. Finalement, au bout d’à peine 4
semaines, ils lui annoncent sa sortie. Nous sommes surpris de cette rapidité,
soupçonnant une raison autre (un manque de place) pour l’inciter à rentrer chez
elle. D’un autre côté, elle est mieux chez elle qu’à l’hôpital, ce qui lui
permettra aussi de reprendre plus rapidement des forces.
Nous avons un entretien avec le
médecin et l’infirmière de coordination de greffe pour nous expliquer toutes
les mesures de sécurité et d’hygiène à respecter. Que ce soit au niveau de
l’alimentation avec un certain nombre d’interdits et précautions de cuisson à
prendre, ou au niveau du ménage, qui doit être quotidien pour empêcher la
formation de poussière - nocive dans son état. Ces consignes en tête et
heureusement aussi sur papier, ma sœur revient à la maison.
Il n’aura pas fallu beaucoup de
temps, avant qu’elle ne commence à ressentir des effets indésirables. Elle se
plaint notamment de sensations de brûlures au niveau des pommes des mains et
dessous de pieds. Elle en informe le personnel soignant, mais personne ne
réagit. Ce serait une réaction allergique contre le nouveau traitement, on lui
prescrit de la cortisone à étaler dessus. Ce n’est qu’au bout de 3 semaines, dans
un état grave, que les médecins lui annoncent la GVH. C’est une réaction du
greffon contre son hôte, donc contre ma sœur, qui peut être fatale.
Hospitalisation d’urgence pour essayer d’encadrer cela. Personne ne nous avait
informé de cette possibilité, pour ne pas changer, et une nouvelle semaine de
stress et d’angoisse se présente à nous. Heureusement, la réaction est
maîtrisée rapidement, sans autres problèmes apparents et c’est retour à la
maison.
On est début juillet, l’été est
là, ma sœur n’a pas le droit de sortir, ni d’aérer les pièces dans lesquelles
elle se trouve. Pas de droit au ventilateur non plus. Autant vous dire, que
dans le sud, ce n’est pas l’idéal. Mais bon, l’essentiel est de ne pas avoir
d’autres complications.
Mi-août, c’est l’heure de vérité.
On arrive aux J-100, donc 100 jours après la greffe. Un myélogramme est
effectué sur ma sœur, pour voir si les cellules produites par la
« nouvelle » moelle osseuse sont cancérigènes, ou pas.
On rencontre le médecin fin août,
pour nous présenter les résultats. Ils ne sont pas bons. La maladie est de
retour, la greffe n’a pas fonctionné non plus. On nous présente la nouvelle
solution, nouveau traitement, et nouvelle greffe.
Nous qui pensions que la greffe
allait être la solution miracle, c’était perdu. Ma sœur refusa catégoriquement
toute nouvelle greffe, bien trop lourde à supporter, tant moralement que
physiquement. Elle est à bout, et je dois avouer, que nous aussi on perd de
notre force et de notre espoir.
On lui propose de rester chez
elle, et de prendre un nouveau traitement, par voie orale. Les suivis réguliers
avec l’Oncopole cessent, seule une prise de sang est faite une fois par
semaine. Ainsi qu’un rendez-vous mensuel avec le médecin, pour un bilan et une
analyse des résultats sanguins.
Nouveau coup dur pour toute la
famille. On se retrouve dans une impasse, ne sachant plus quoi faire. Profiter
de chaque jour avec elle, comme si c’était le dernier. Mais ne pas oublier de
vivre sa propre vie, de se projeter et de continuer à garder espoir en
l’avenir. Tout l’espoir repose maintenant sur le nouveau traitement…
A la prochaine !
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