Le diagnostic - un changement de vie radical

Coucou à vous !

Aujourd’hui, ce sera un article un peu spécial qui va inaugurer ma nouvelle rubrique que j’ai intitulée Leucémie & Co. Je vais vous parler du parcours suivi par ma petite sœur depuis l’annonce de sa maladie et son évolution. Avec une certaine prise de recul, qui me semble nécessaire pour aborder plus sereinement ce sujet délicat. 

Tout a commencé le mercredi 27 juin 2018. Journée de soldes. Je me balade tranquillement dans un centre commercial, lorsque ma petite sœur m’appelle. Elle m’annonce avoir une intoxication sanguine et qu’elle va devoir passer la nuit à l’hôpital. Rien de grave, me rassure-t-elle. Elle voulait juste savoir ce qu’elle devait prendre comme affaires. Je ne m’inquiète pas plus que ça et continue mon shopping. Ce que je ne savais pas, c’est que c’est une ambulance qui vient la chercher, ma mère l’accompagne à l’Oncopole et qu’elle se retrouve dans le service de réanimation et de surveillance continue. Le médecin traitant qui avait organisé le transfert ne l’avait pas informé des raisons exactes, seulement qu’une prise en charge rapide devait se faire.

Ce n’est que le lendemain matin que j’apprends la nouvelle, par ma grande sœur. Il s’agit d’une leucémie myéloïde aiguë. Je ne sais alors pas trop ce que c’est, mais je comprends que c’est grave. Très grave. D’autant plus qu’elle serait déjà à un stade bien avancé.

Je me trouve à 7h de route, en mission chez un client, dans l’incapacité de voir ma sœur à l’hôpital. Dure journée. Je prévois de faire la route le vendredi dès midi, pour pouvoir voir ma sœur le soir en rentrant.

Le lendemain matin, ma mère m’appelle, en pleurant. Ma sœur est dans le coma. Les médecins l’auraient plongé dans un coma artificiel, ne pouvant plus respirer correctement dans la nuit. La maladie se propageant à grande vitesse, ils ont peur que cela affecte les poumons, le cœur et le cerveau. Hors de question d’attendre midi pour partir. Je préviens mon employeur, qui a du mal à me laisser prendre la route dans mon état de choc, et je rentre. Ce trajet que j’avais déjà effectué plusieurs fois me paraissait interminable. J’avais peur de ne pas arriver à temps, de ne pas pouvoir dire au-revoir à ma petite sœur. Elle n’a que 23 ans à ce moment-là, je me dis que c’est juste pas possible.

Je passe le week-end à l’hôpital avec ma famille. Les médecins ne nous disent rien de concret, nous disent que cela peut être une question d’heures. Le plus dur fut leur annonce qu’ils ne la réveilleraient pas pour qu’on puisse lui dire adieu. C’était horrible. Et juste impossible à vivre.

Finalement, le dimanche matin son état se stabilise, et ils décident de la sortir du coma. On été rentré pour la nuit, le matin étant toujours réservé aux soins, on n’a le droit d’aller la voir qu’à partir de 13h. Ils nous on dit qu’ils nous tiendraient au courant dès qu’elle se réveille, cela pouvant prendre des heures, voir des jours. En début d’après-midi, le coup de fil rassurant nous indique qu’elle se réveille, et qu’on peut venir la voir.

Ce fut difficile. Un grand moment d’émotions. Ce n’était déjà pas facile de la voir dans le coma, mais réveillée, dans un état second, encore plus. Elle ne pouvait plus parler. On essayait de communiquer avec elle, sans grand succès. Elle nous comprenait, mais pas nous. On a voulu lui faire écrire sur une ardoise, mais ses dessins et mots ressemblaient à ceux de ma nièce de 3 ans. Impossible de ne pas en rigoler, mais c’était un rire nerveux de désespoir. Elle s’énervait qu’on ne la comprenne pas, et elle se fatiguait très vite. J’étais soulagée de la voir réveillée, mais je savais que le chemin serait encore long. Très long. 

Le hasard a voulu que le lundi j'avais un entretien pour un boulot à proximité, me permettant de revenir dans la région, et d'être au plus proche de ma sœur et de ma famille. Car les semaines qui suivirent furent très épuisantes. Je partais le vendredi midi, pour passer le samedi après-midi avec ma sœur à l'hôpital, et repartir le dimanche midi. Heureusement que la mission touchait à sa fin, prévue début août.
Le premier traitement de chimiothérapie de ma sœur fut lourd à supporter pour elle. Une défaillance de ses reins lui a donné droit à une dialyse pendant 72h – le maximum. Entre les différentes sondes pour l’aider à respirer et à manger, ce n’était pas évident de garder le moral. Et pourtant, c’est le plus important dans ces moments-là. Donc on essayait de la motiver autant que faire se peut, tout en essayant de garder le moral de notre côté et d’être forts pour elle. Elle n’avait qu’une envie, que ce cauchemar se termine. Mais en réalité, ce n’était que le début...

Voilà pour un premier article où je me concentre sur le diagnostic et les premières semaines de traitement à l’hôpital. Je ne rentre pas dans des détails médicaux n’étant pas une experte dans le domaine. Il s’agit plus d’un mémoire et non d’un dossier médical. Il n’est parfois pas évident de parler de ce genre de vécu, mais si vous êtes dans une situation similaire, si vous avez besoin d’échanger à ce sujet, n’hésitez-pas. Je peux aussi vous communiquer une adresse mail pour plus de confidentialité. Et si vous avez des conseils à me fournir, je suis à l’écoute. J’avoue être un peu à bout de forces après plus d’un an de bataille, sans amélioration significative. Je vous parlerai de la suite dans un article à venir.

A la prochaine !